硬皮病能不能治好

2018-03-12 求医网

  云南的苏女士今年52岁了,直到现在还难以接受自己得了“硬皮病”这种怪病,实际上苏女士得病已经10多年了,最初是双手遇冷发白青紫,好像不过血一样,之后慢慢出现皮肤肿胀、紧厚、发黑等症状,曾经在云南、四川、北京多地辗转治疗,误诊误治了6年,直到4年前在北京某大医院诊断为硬皮病,给予激素等药物治疗,但效果不明显,四处求医病情还在进展,而且出现还肢端坏死、肺纤维化等情况。

  专家介绍

  郭刚,主任中医师,教授,硕士生导师,河北以岭医院风湿二科主任,硬皮病研究室主任,兼任中国中医药学会、中西医结合学会风湿病专业委员会委员,中国中西医结合抗风湿病联盟常委,河北省中医、中西医结合风湿骨病专业委员会副主任委员,中华中医药学会科学技术奖评审专家、河北省科技厅科技成果评审专家、硬皮病临床与研究国际协作联盟(inSCAR)首届执行委员,复旦大学高级访问学者,石家庄市青年名中医,国家第三批中医优秀研修人才,《风湿病与关节炎》编委和审稿专家。

  业务专长:硬皮病、多发性肌炎/皮肌炎、肺纤维化、干燥综合征、类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、白塞氏病等风湿免疫病及免疫相关性皮肤病的中西医结合治疗。

  主持人:那么硬皮病是一种什么样的病,怪到连一些医生都不认识?

  郭刚教授:其实硬皮病是一种以过度纤维化、炎症反应和血管病变为特征的风湿免疫疾病,分局灶性(LS)和系统性(SSc)两大类,LS病变仅限于皮肤,局灶性又分额头部刀劈状、片状、带状和泛发型硬皮病,而SSc还可累及内脏系统,包括肺间质炎症(肺纤维化)以及消化道、心脏、肾脏,还有雷诺现象和肢端溃疡等。有人形象的将该病描述为“能让人变为石头的疾病”。系统型硬皮病累及到肺可出现肺纤维化和肺动脉高压,出现气短、咳喘等症状,累及到消化道可有吞咽梗阻感、烧心反酸、大便干稀交替等症,累及到关节可有关节挛缩等症状,总之,硬皮病发病率较低,是一个多系统累及的难治性风湿免疫疾病。

  主持人:这个病怎么治疗呢?该怎么用药能控制住病情呢?

  郭刚教授:河北以岭医院风湿免疫2科自1993年建科以来采用中西医结合方法对该病进行了深入的研究,目前已经治疗10000余例该病患者,取得了令世界瞩目的疗效,患者来自全国各地,绝大部分都是慕名经过患者介绍而来。科室创新性地提出中药三期软化硬皮病理论、硬皮病从络病论治理论,针对这一种疾病就研制出10种纯中药制剂、中药复方软膏等药物,开展中药药浴/汽疗、中药超声导入、中药电离子导入、紫外线治疗、中药蜡疗、中药结合胸导管引流治疗SSc、中药结合干细胞移植治疗LS、三辩三结合治疗肺纤维化、中药合剂治疗SSc消化道病变等优势治疗项目。

  肯定的疗效和大量的病例得到了业界的广泛认可,2009年针对硬皮病研究我科和复旦大学生命科学学院及上海华山医院进行科研协作,并和美国、英国、日本等国家共同创立了“硬皮病临床与研究国际联盟”(International Network of Scleroderma Clinic and Research, inSCAR),郭刚主任任首届执行委员。2012年2月国际风湿病、硬皮病权威专家Maureen Mayes教授和John Reveille参观了我科后说:“硬皮病治疗在中国!硬皮病治疗在以岭!”,这是对我们采用中西医结合方法治疗硬皮病的高度肯定。

  综上所述:该病严重影响患者容貌外观、生活质量,甚者危及生命,目前缺乏疗效肯定药物。

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高亮 | 主治医师

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